Neste artigo você descobrirá do que se trata a Síndrome do Encarceramento. Além de descobrir o que é, saberá mais sobre seus sintomas e quais as consequências para quem a adquire e para seus familiares.
Possíveis causas e sintomas
A Síndrome do Encarceramento é uma doença neurológica rara que afeta as pessoas que sofreram AVC ou algum trauma cerebral. A pessoa adquire uma paralisia muscular permanente dos pés à cabeça.
Ou seja, todos os movimentos são retesados e a única parte que a pessoa consegue movimentar são os olhos (em alguns casos, apenas um só). Isso porque eles não são afetados por essa doença. Ela não possui cura e sim, tratamento contínuo.
No entanto, as funções cognitivas da pessoa permanecem intactas. O paciente consegue entender perfeitamente o que se passa ao seu redor. Todavia, sua comunicação resume-se ao olhar, dando piscadelas para letras e palavras e indicando com o olhar determinadas coisas. A seguir, entraremos mais a fundo nos desdobramentos dessa condição.
Comunicação com os profissionais da saúde e família.
Como já dito, quem possui essa síndrome passa a depender de uma série de cuidados. Inclui-se nessa lista diferentes tipos de profissionais como: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos dentre outros. Tais acompanhamentos são de suma importância para que a pessoa não desenvolva outras doenças decorrentes do seu estado.
A fisioterapia trabalha os membros superiores e inferiores para que os músculos não enrijeçam. A fonoaudiologia fornece novas ferramentas de comunicação através do alfabeto, por exemplo. Além disso, a alimentação do paciente passa a ser sempre por sondas.
Assim sendo, a síndrome do encarceramento imprime uma nova rotina ao paciente. Ele torna-se “refém” do seu próprio corpo e fica dependente de todos ao seu redor. A paciência passa a ser uma regra. Um acompanhamento psicológico é fundamental para que o paciente possa encontrar uma esperança e um sentido para sua condição atual.
Representação no cinema
A Síndrome do Encarceramento, também chamada de Síndrome do Cativeiro foi retratada em um filme. Em 2007, foi lançado O Escafandro e a Borboleta, do diretor Julian Schnabel. Nele, acompanhamos a história real de Jean-Dominque Bauby, jornalista e redator-chefe da revista Elle.
Nos anos 90, Bauby podia ser considerado um profissional arrogante. Porém, mesma medida, era muito bem sucedido. Tinha fama, dinheiro e muitos relacionamentos passageiros. Era divorciado e tinha três filhos. Contudo, não os via com muita frequência.
Em um certo dia, Bauby estava passeando de carro com seu filho quando sofre um AVC. Fica em coma por três semanas e ,quando acorda num hospital, percebe que não consegue mexer nada além do olho esquerdo. Entretanto, ele ainda enxerga, ouve e entende o que os médicos e enfermeiros falam.
Algumas impressões sobre o filme
Nos primeiros minutos do filme, o espectador enxerga as mesmas coisas que Bauby. Sua visão é embaçada e trêmula. Nesse momento, o melhor adjetivo para definir melhor a experiência é “agoniante”. Dessa forma, nos sentimos na mesma condição que o protagonista: preso, atado ao seu corpo e diante de uma situação que irá mudar sua vida para sempre.
Após o susto e a conformação, Jean-Do (seu nome no filme) começa a relembrar momentos singelos. Assim, se ele antes não dava a devida importância a essas coisas, elas agora cresceram de tamanho e ocupam um lugar especial em seu coração.
Sua comunicação com a enfermeira era na forma de piscadelas. Com o alfabeto em mãos, ela soletrava e, se fosse a letra correspondente, o paciente tinha que piscar. Além disso, para dizer sim, era uma piscadela; se fosse não, eram duas.
Em 1997, mesmo com todas as limitações, Bauby conseguiu lançar um livro contando suas experiências e como se sentia diante da paralisia total. Para ele, enxergar momentos positivos naquele estado foi uma forma de libertar sua memória e imaginação.
Lidando com o “luto” pela própria morte: o caso de Clodagh Dunlop
Em abril de 2015, a policial britânica Clodagh Dunlop sofreu um derrame cerebral, que resultou na Síndrome do Encarceramento. Por três meses, ela não conseguia se movimentar. Assim como todos os pacientes, só se comunicava pelo olhar.
No entanto, ela foi uma das raras pessoas que conseguiu recuperar parte dos seus movimentos. No dia do seu aniversário, em maio, Clodagh estava tentando conversar com sua amiga através de um quadro com letras. Contudo, as duas não estavam se entendendo. Numa reação de revolta, a ex-policial emitiu um barulho e seus braços mexeram levemente.
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A partir daí, Clodagh trilhou um longo caminho. Ela reaprendeu a respirar, engolir e andar. Em seu relato para a BBC, ela diz que a experiência é similar ao próprio luto. Ela estava viva, mas não era mais a mesma pessoa. Era como se tivesse morrido e sendo transportada em um corpo sem função, tendo que recomeçar do zero.
Os dois lados da moeda
1- A conformação e o direito à vida
Uma pesquisa conduzida pela Associação Francesa para a Síndrome Locked-in, publicada no British Medical Journal mostra um cenário interessante: 65 pacientes foram entrevistados e 72% se consideram “felizes”. Assim sendo, apenas 7% dos entrevistados disseram que pediriam ajuda para morrer.
Desse grupo, 55% recuperaram um pouco da fala e 70% conseguiram voltar a mover alguns membros. Além disso, 68% disseram nunca ter tido pensamentos suicidas. A pesquisa também nos mostra que aqueles que tinham a síndrome a mais tempo é que eram os mais felizes do grupo.
Mesmo a pesquisa contendo um número pequeno de entrevistados, ela pode nos dar um cenário de como essas pessoas podem se sentir. Todavia, alguns estudiosos afirmaram que esse resultado pode não refletir a realidade. Existe um número de pessoas que se recusaram a fazer a pesquisa. Portanto, essas podem ser as mais infelizes.
2 – Síndrome do Encarceramento e a Eutanásia
O debate sobre quais direitos que uma pessoa pode ter sobre si até hoje é polêmico. Um caso marcante ocorreu no Reino Unido em 2012. O ex-jogador de rugby Tony Nicklinson era portador da Síndrome do Encarceramento desde 2005.
Nicklinson recorreu à justiça britânica pelo direito à eutanásia, por acreditar que não tinha mais condições de viver em um estado vegetativo. Ele pedia que sua esposa não fosse acusada de homicídio caso sua morte se concretizasse. Porém, a justiça negou seu pedido, alegando “uma grande mudança na lei”.
Após o resultado, Nicklinson passou a recusar comida. Seis dias depois, aos 58 anos, ele faleceu de causas naturais, segundo a família.
A quem pertence o direito à vida e à morte?
Esse caso nos mostra como o Estado quer tomar para si o direito sobre a nossa própria vida. Toda a discussão jurídica acerca do tema conta com a interferência de discursos religiosos, que querem assegurar o direito à vida a qualquer custo. Contudo, mesmo com ciência de todo o sofrimento que o paciente enfrenta.
Há de lembrarmos que o Estado é laico. Portanto, julgamos necessário colocar em pauta para toda a sociedade a questão do direito que as pessoas devem ter sobre seu próprio destino.
Considerações Finais
Colocamos aqui nesse artigo os significados sobre o que é a Síndrome do Encarceramento e as suas consequências. Aproveitamos mais uma vez a sua visita para convidá-lo a se inscrever em nosso curso Online de Psicanálise Clínica . Dessa forma, você aumentará o seu repertório intelectual sobre esse e outros assuntos relevantes.