Síndrome de Heller: Saiba tudo sobre esta Condição

A Síndrome de Heller leva este nome porque foi descoberta por um austríaco de nome Theodore Heller, em 1908. Em seus estudos, ele analisou 6 crianças com idade entre 2 e 10 anos, que tinham regredido em seu desenvolvimento.

O que foi notado a princípio, foi que estas crianças perderam a vontade de interagir com as outras crianças. Assim, não queriam mais brincar e, além disto, perderam o controle intestinal. Isso porque um dos sintomas da doença é justamente a perda de controle sobre os esfíncteres.

Nesse contexto, dados tantos sintomas desconectados, a Síndrome de Heller é considerada rara. Uma em 50.000 crianças pode desenvolver a síndrome. Além disso, por ter uma similaridade com o autismo, seu diagnóstico é demorado. Assim sendo, é importante ter um conhecimento amplo sobre os sintomas da doença a fim de procurar auxílio médico diante deles.

Sintomas da Síndrome de Heller

O transtorno desintegrativo da infância, ou seja, a Síndrome de Heller, pode aparecer subitamente ou de forma gradual. Nesse contexto, os sintomas são explicados a seguir. Uma criança com a síndrome pode apresentar os seguintes comportamentos:

• perder a vontade de brincar;
• perder o interesse por atividades interessantes;
• evitar ficar perto de outras pessoas;
• evitar o contato visual;
• não aceitar abraços ou beijos;
• não conseguir completar frases;
• não entender o que os outros estão falando;
• não conseguir andar;
• não comer mais sozinha;
• fazer movimentos repetitivos;
• perder a capacidade demonstrar afeto;
• buscar o isolamento.

 

Gravidade da doença

Com relação às crianças atingidas pela Síndrome de Heller, tem-se a informação de que com tratamento adequado a maioria consegue recuperar até 20% do comportamento que foi perdido. No entanto, há uma parcela de indivíduos afetados que não consegue recuperar nada.

 

Nesse contexto, uma observação a ser feita é que a síndrome atinge na maioria das vezes o sexo masculino. Isso não que crianças do sexo feminino não possam ser afetadas. Ao contrário do que se observa para outras patologias como o lúpus, os registros apontam para o sexo masculino como o afetado com maior frequência.

Diante de todos os fatores que já mencionamos, é importante destacar que o diagnóstico não é uma tarefa fácil. Isso porque os primeiros sintomas estão relacionados à fala, de modo que a observação neste caso é muito importante. As crianças deixam de falar o que já haviam aprendido e perdem o sentimento de afeto pelas pessoas, como pai e mãe, por exemplo.

Nesse contexto, os passos seguintes no andamento da Síndrome de Heller envolvem a perda total da autonomia. Assim, destaca-se o descontrole gradual do intestino até que chegue no nível total. Isso significa que a criança não tem mais como controlar quando defecar. Além disso, apresenta dificuldades para andar e para segurar objetos, não conseguem mais comer sozinhos.

Assim, é possível perceber que os sintomas vão em contramão a tudo o que a criança já aprendeu sozinha.

Cura

Infelizmente não existe uma cura para esta doença. Contudo, o tratamento é feito com remédios que ajudam a diminuir efeitos secundários, como o distúrbio do sono. Além disso, é importante complementar o tratamento com a terapias para ressocialização da criança, além de fisioterapia, por todas as razões que mencionamos antes.

As terapias têm a função de fazer com que as crianças com a Síndrome de Heller voltem a interagir principalmente com a família. Nesse contexto,essa é uma situação satisfatória tanto para a própria família como para a criança. Isso porque de uma hora para a outra ela retrocede em seu desenvolvimento. Assim sendo, manter laços fundamentais como os familiares é indispensável.

Há inclusive alguns medicamentos são usados para este fim também.

Qual a causa da Síndrome de Heller?

A causa ou as causas para que uma criança desenvolva a síndrome de Heller ainda são ainda desconhecidas. No entanto, segundo alguns pesquisadores elas podem estar associadas a alguns fatores. São eles:

• autismo tardio;
• má formação nas placas amiloides;
• problemas no encéfalo;
• infecção no sistema nervoso;
• um episódio traumático, psicológico ou físico;
• convulsões;
• anomalias cerebrais;
• esclerose tuberosa.

Como dito anteriormente neste mesmo artigo, não existe tratamento especifico e sim atenuantes para os efeitos.
No entanto, melhoras expressivas podem ser notadas com as terapias. Nesse contexto, vale a pena enfatizar que na verdade não só a criança deve passar por um psicólogo, mas os pais também. Isso para tentarem entender que aquele quadro é irreversível, e que seu filho nunca mais será o mesmo.

É verdade que seus movimentos nunca mais voltarão a serem os mesmos, e que este filho agora cria uma dependência “eterna”. É uma realidade que para os pais é muito difícil de aceitar, já que uma criança que vinha evoluindo normalmente, amanhece um dia com a Síndrome de Heller. Assim, essa família se vê agora diante de uma realidade que não tem cura.

No entanto, esse quadro aparentemente irreversível não deve indicar o fim para uma família. Assim sendo, trabalhar o relacionamento em conjunto na terapia pode ser extremamente benéfico para todos.

Sabemos que para os pais também é muito difícil ver seus filhos desaprendendo o que já haviam aprendido. Talvez uma das partes mais difíceis de reconhecer após o diagnóstico seja o fato de que as evoluções são poucas. Assim sendo, a dependência do filho aumenta a cada dia.

Terapia comportamental

Alguns resultados positivos têm se mostrado com terapias comportamentais, que visam auxiliar a criança em suas experiências de comunicação. Nesse contexto, o papel e participação da família nas sessões é fundamental.

Desta forma, ensina-se o básico. Trata-se de regras e atividades básicas e fáceis de serem executada e repetidas. São elas: falar o básico, segurar pequenos objetos e movimentar-se em pequenos espaços. Assim sendo, desenvolve-se qualquer atividade que proporcione a criança uma melhora em sua vida.

Assim como as terapias com animais, elas também podem ajudar, contato com cavalos, cachorros, enfim, este contato pode sim favorecer a criança portadora da Síndrome de Heller.

Com a terapia, o agravamento da doença pode ser interrompido com o passar do tempo. Além disso, com a continuidade das terapias, ainda que de forma limitada, algumas funções podem reaparecer.

No entanto, estes casos são raros assim como a Síndrome de Heller. Nesse contexto, o que não se pode abrir mão é de tentar. Sejam quais forem os tratamentos, com animais, em grupo, individuais… Para salvar alguém que amamos muitas vezes esse tipo de escolha passa a ser de menor importância, contanto que o processo seja levado a sério até que se chegue a algum resultado.

Assim, não é comum incentivar nenhum familiar que espere por um milagre, mas que mantenha suas expectativas dentro da realidade. Nesse contexto, qualquer resultado deve ser comemorado. Dessa forma, mesmo que comunicação continue ainda muito abalada, é um avanço muito significativo que a criança consiga dizer algumas palavras e às vezes formule frases completas.

Conclusão

A Síndrome de Heller é um transtorno desintegrativo, que não tem cura e nem causa certa. Atinge na maioria os meninos com idades acima de 2 anos e abaixo de 10 anos.

Limita movimentos, comportamentos, diminui afetos, afastamento de pessoas, e traz comprometimentos sérios para a comunicação falada e expressões.

Apresenta sintomas muito parecidos com o autismo, e por isto muito difícil de ser diagnosticado. Contudo, ainda que fosse diagnosticado a tempo, isso não sugere cura. Isso porque a doença é irreversível e não tem cura.

No entanto, alguns resultados positivos têm se mostrado com tratamentos medicamentosos e terapias. Neste caso, as terapias funcionam até melhor que os remédios não só com relação ao desenvolvimento da doença, mas no processo de aceitação das famílias.

Contudo, não podemos abrir mão dos remédios, uma vez que eles diminuem alguns transtornos secundários, como os do sono por exemplo.

 

Recomendações

Se a criança apresentar sintomas agressivos, ou depressivos ou ainda demonstrações de ansiedade, os remédios precisam ser ajustados com um psiquiatra. Este, por sua vez, ministrará medicamentos antidepressivos ou ansiolíticos.

Aos pais, resta a compreensão do novo estado de seu filho. Assim, entender que ele não será mais o mesmo, e que nada poderá mudar isto, assim como a dependência que será criada a partir do ocorrido.

Desta forma e por conta disto, o ideal é que os pais façam também um tratamento com um terapeuta. Nesse contexto, pode ser que o uso de medicamentos para lidar com o problema seja desnecessário.

 

Assim sendo, incentivamos a todos com famílias passando por esse tipo de problema que participem das terapias. Isso porque o objetivo delas é fazer com que a criança volte a reconhecer e aceitar pessoas por perto.

Como vimos, as mediações associadas ao comportamento são as mais fáceis de serem feitas, pois ajudam a criança com coisas básicas do dia a dia. Não garantem um desempenho como o anterior ao desenvolvimento da Síndrome de Heller, mas ainda assim  as crianças conseguem dizer algumas palavras.

Vocês conheciam esta síndrome, já ouviram falar ou conhecem alguém que tenha? Mande para nós um e-mail falando sobre, claro se isto for confortável para vocês. Se gostaram do artigo, compartilhem em suas redes sociais.
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Para trabalhar auxiliando famílias com transtornos como a Síndrome de Heller, você pode se especializar em Psicanálise. Como vimos no texto, a terapia é essencial para que as famílias sigam em frente com suas crianças. Nesse contexto, encontrar apoio e tratamento em conjunto pode ser um divisor de águas na vida de adultos e crianças. Para se certificar em Psicanálise, confira o nosso curso EAD clicando aqui.